Síndrome de Parry-Romberg

Uma família de Manchester, na Inglaterra, está tentando conseguir uma cirurgia nos Estados Unidos para curar uma síndrome rara que está destruindo o rosto da filha de três anos.

Há um ano, a criança, Maha Asghar, foi diagnosticada com a Síndrome Parry-Romberg, um problema facial raro que afeta uma em um milhão de pessoas.

A família está tentando levantar 70 mil libras (mais de R$ 200 mil) para conseguir fazer o tratamento.A doença faz com que o sistema imunológico ataque a criança e já está começando a destruir o rosto de Maha.

O National Health Service (NHS), o serviço público de saúde britânico, oferece cirurgia plástica para estes casos apenas a partir dos 16 anos, mas a família acredita que será tarde demais para Maha e quer levá-la para fazer tratamento nos Estados Unidos o mais rápido possível.

"No momento está afetando a visão dela e esta é minha principal preocupação, pois pode deixá-la sem enxergar", disse a mãe da criança, Shameem Asghar.

"Está destruindo os ossos, está destruindo a língua e a gengiva e causando muitos danos atrás da orelha, o que pode afetar a audição. Ela pode ter episódios de dor que podem durar de duas a três horas e é uma dor insuportável", descreveu a mãe da criança.

"É bem difícil assistir (às crises) sabendo o que pode acontecer. É como se estivéssemos em uma montanha-russa emocional", acrescentou.

Técnica pioneira

Até o mês de abril, a família de Maha Ashghar conseguiu levantar 50 mil libras (quase R$ 145 mil) promovendo eventos e espera levar Maha para fazer a cirurgia em maio.

Shameem Asghar afirma que o NHS ofereceu o fornecimento do medicamento metotrexato, cujos efeitos colaterais "podem afetar os rins, podem até matá-la".

O professor de cirurgia John Siebert do Hospital da Universidade do Wisconsin, nos Estados Unidos, é o pioneiro em intervenções precoces nestes casos. Nestes procedimentos, o médico usa a reconstrução microcirúrgica para reparar a deformação.

A cirurgia de Siebert envolve a retirada de tecidos do próprio corpo do paciente e o transplante destes tecidos para o rosto.

O professor americano passou 20 anos aperfeiçoando a técnica que pode não apenas reparar a deformação, mas também mudar a biologia da doença e parar seu avanço.

Até o momento a cirurgia foi feita em 120 pacientes com a Síndrome de Parry-Romberg.

A doença, também conhecida como atrofia hemifacial progressiva, causa o encolhimento progressivo e a degeneração dos tecidos embaixo da pele, geralmente apenas em um lado do rosto.

A doença pode levar à perda da visão, dores fortes e convulsões. Ainda não existe cura. E você, sabe mais alguma coisa sobre essa doença? Se souber alguma informação que possa levar a cura, ou pelo menos amenizar os seus efeitos, por favor comente.

Artigo baseado na BBC Brasil